Пациент със сърповидноклетъчна болест предлага надежда на общността в Уганда, където болестта е широко разпространена

Барбара Набуло беше едно от трите девойки в фамилията си. Но когато една сестра умря, майка й се разплака на погребението, че е останала единствено с една и половина дъщери.

Половината беше болната Набуло, която на 12-годишна възраст хвана майка си което значи.

„ Мразех се толкоз доста “, сподели неотдавна Набуло, припомняйки си думите, предшестващи интервал на болест, който я накара да бъде приета в болница и да се храни през сонда.

Сцената акцентира провокациите през целия живот за някои хора със сърповидно-клетъчна болест в селските региони на Уганда, където тя остава едва разбрана. Дори Набуло, макар знанията си за това по какъв начин заболяването отслабва тялото, говореше неведнъж за „ микроба, с който съм роден “.

Барбара Набуло чисти облекла в дома си в село Бусамага-Мутукула в Мбале, Уганда, на 25 април 2024 година Набуло, пациент със сърповидно-клетъчна анемия, се появи като предан бранител на други, изправени пред същото положение. (AP Photo/Hajarah Nalwadda)

Сърповидно-клетъчната болест е група от наследствени болести при които алените кръвни кафези - нормално кръгли - стават твърди, лепкави и с форма на полумесец. Деформираните кафези запушват притока на кръв, което може да докара до инфекции, нетърпима болежка, увреждане на органи и други затруднения.

Болестта, която може да забави физическия напредък, е по-често срещана в райони, податливи на малария, по-специално Африка и Индия, защото притежаването на сърповидно-клетъчна линия оказва помощ за предотвратяване от тежка форма на малария. Глобалните оценки за това какъв брой хора имат болестта варират, само че някои откриватели дефинират цифрата сред 6 милиона и 8 милиона, като повече от 5 милиона живеят в Субсахарска Африка.

Единственият лек за сърповидната болежка клетъчно заболяване, което може да аргументи, е трансплантация на костен мозък или генни лечения като тази, утвърдена в комерсиалната мрежа от Администрацията по храните и медикаментите на Съединени американски щати през декември. 12-годишно момче предходната седмица стана първият човек, който стартира лечението.

Тези благоприятни условия са отвън обсега на множеството пациенти в тази източноафриканска нация, където има сърповидноклетъчна болест не е приоритет на публичното опазване на здравето макар тежестта, която постанова на общностите. Няма национална база данни за сърповидно-клетъчни пациенти. Финансирането за лекуване постоянно идва от донорски организации.

В хълмиста част на източна Уганда, която е гореща точка на сърповидно-клетъчни болести, главната референтна болница се грижи за стотици пациенти, идващи от околните села, с цел да вземат медикаменти. Много от тях получават дози хидроксиурея, лекарство, което може да понижи интервалите на мощна болежка и други затруднения, а откривателите там изследват успеваемостта му при деца от Уганда.

Набуло, в този момент на 37 години, е един от пациентите на болничното заведение. Но тя подхожда и към други като нея като към болногледач.

След като напусна главното учебно заведение, през последните години тя се появи като консултант на други пациенти, говорейки им за своето оцеляване. Насърчена от болничните управляващи, тя прави ежеседмични визити в отделението, където има доста деца, следени от изтощени родители.

Набуло им споделя, че е била диагностицирана със сърповидно-клетъчна анемия на две седмици, само че в този момент е майка на три деца, в това число близнаци.

Такова известие дава вяра на тези, които се усещат обезсърчени или се тормозят, че сърповидно-клетъчната анемия е смъртна присъда, сподели доктор Джулиан Абесо, началник на педиатрия в Mbale Regional Referral Болница.

Известно е, че някои мъже се развеждат с дамите си — или ги подценяват в търсене на нови сътрудници — когато научат, че децата им имат сърповидноклетъчна болест. Честите смъртни случаи в общността от затруднения на болестта ускоряват възприемането им като камшик.

Набуло и здравните служащи упорстват за неприкритост и тестването на децата за сърповидно-клетъчни кафези допустимо най-рано.

Абесо и Набуло се сближиха, откакто Набуло загуби първото си бебе часове след раждането през 2015 година Тя плачеше в кабинета на лекаря, до момента в който говореше за желанието си „ да има родственик, която мога да нарека мой, потомък, който може да ми помогне, “, спомня си Абесо.

„ По това време хората тук бяха толкоз отрицателно настроени към това, че пациенти със сърповидно-клетъчна анемия имат деца, тъй като затрудненията биха били толкоз доста “, сподели лекарят.

Набуло вторият опит да имам дете беше сложен, с известно време в интензивно поделение. Но нейното бебе към този момент е 7-годишно момче, което от време на време я съпровожда до болничното заведение. Момичетата близначки пристигнаха предходната година.

Говорейки пред едностайния дом, който споделя със брачна половинка си и децата си, Набуло сподели, че доста хора правят оценка работата й макар безбройните унижения, с които се сблъсква, в това число нежелани погледи от хора в улици, които сочат дамата с " огромна глава ", една демонстрация на заболяването в нея. Братята й постоянно се държат по този начин, като че ли се срамят от нея, сподели тя.

Веднъж чула за момиче в квартала, чиято баба постоянно ходела до клиниката поради недиагностицирано заболяване на детето. Бабата се поколебала дали момичето да бъде изследвано за сърповидноклетъчни кафези, когато Набуло за първи път я помолил. Но по-късно тестванията разкриха заболяването и в този момент момичето получава лекуване.

„ Отивам в Набуло за помощ, тъй като не мога да се оправя със болестта, засягащо внука ми “, сподели Келемесия Мусуя. „ Тя може да почувства болежка и стартира да плаче, казвайки: „ Тук е, издига се и боли тук и тук. “

Мусуя от време на време търси увещание. „ Тя ще ме попита: „ Дори и теб, когато си болен, боли ли те в краката, в гърдите, в главата? “ Казвам й, че е по този начин мъчително “, сподели Набуло. p>

Набуло сподели, че се радва, че момичето, което е на 11, към момента върви на учебно заведение.

Липсата на официално обучение е мъчителна за Набуло, която се бори да напишете името й и източник на позор за родителите й, които неведнъж се извиняват, че са я оставили да напусне, до момента в който нейните братя и сестри са учили. Единият брат в този момент е медицински служащ, който ръководи клиника в град в близост от вкъщи на Набуло

„ Много се веселя да я видя “, сподели майка й, Агата Намбуя.

Тя си спомни подутата глава и крака на Набуло като бебе и по какъв начин „ тези деца умираха толкоз скоро. “

Но в този момент тя знае за други със сърповидно-клетъчна анемия, които са израснали, с цел да станат лекари или каквото си желаят да бъде. Тя изрази горделивост от работата на Набуло като консултант и сподели, че внуците й я карат да се усеща щастлива.

„ По това време “, сподели тя, спомняйки си за Набуло като дете, „ ние не знаехме. “